Ingrid Heek
20-03-2024
Hallo, ik heb sinds 2004 herpes in mijn linkeroog. In de loop van de jaren verschillende opvlammingen gehad van het virus. Het resultaat is dat mijn hoornvlies dusdanig is aangetast dat ik nagenoeg niets meer zie met dit oog. De specialisten kunnen hier niets meer aan doen, behalve een transplantatie. De artsen geven aan dat de combinatie herpes en transplantatie niet de meest gunstigste is. De slagingskans is door het virus niet bijzonder groot, maar ook niet ondenkbaar. Ik word niet veel wijzer van de artsen. Ze laten de keus nu aan mij. Ik ben erg benieuwd of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben. Zowel positief als negatief alvast bedankt voor je reactie.
Hartelijke groet Ingrid
Yolanda
21-03-2024
Hoi Ingrid. sinds mijn 13e herpes op beide ogen. Sinds ik Valaciclovir slik is het rustig. 29 jaar geleden mijn eerste hoornvlies wegens perforatie van mijn eigen hoornvlies. Helaas kon ik daar niets doorheen zien. Mijn tweede hoornvlies transplantatie op hetzelfde oog 8 jaar geleden is een succes. Ik kan weer zien door dat oog. Dus hier een positief verhaal. succes met je beslissing
Hoi Ingrid, ik heb geen ervaring met herpes maar wel met meerdere hoornvlies transplantie. Ook als is de kans op afstoting groter als misschien bij anderen, ik zou het gewoon doen. Wat kan je verliezen? En echt de operatie gaat reuze meevallen. Meeste energie zit hem in het na proces. En de artsen geven inderdaad alleen een advies, de keuze ligt altijd bij de patient. Mocht je mij persoonlijk hier over willen spreken kan dat via de vereniging.
Met vriendelijke groet Paul de Graaff,
Coördinator lotgenoten contacten HPV.
Beste Ingrid, in het komend Cornea magazine komt een bijzonder ervaringsverhaal van Marianne. Marianne heeft ook het herpesvirus in het oog en is als jong meisje getransplanteerd. Door de vele opvlamming in de loop der tijd is zij zeer recent weer getransplanteerd. Dat verhaal kan je lezen medio mei op de Hoornvlieswijzer.
Indien je er prijs op stel kan ik Marianne vragen of zij contact met je wilt opnemen om haar ervaring met je te delen (onder voorbehoud). In dit geval wil je dan svp een mail sturen naar
info@oogvooru.nl, graag dan ook je telefoonnummer.
Ingrid Heek
22-03-2024
Hoi Yolanda,
Dankjewel voor je reactie! Ik heb even jouw verhaal gelezen. Veel herkenning van de klachten. Wat fijn dat jij een positieve ervaring hebt met je 2e transplantatie. Het bemoedigt mij dat er ook succesvolle ervaringen zijn.
Groeten Ingrid
Aanvullende informatie!
Marianne heeft inmiddels contact gehad met Ingrid. In de terugkoppeling gaf Marianne aan dat zij 3/4 uur met Ingrid heeft gesproken en zoveel mogelijk vragen heeft kunnen beantwoorden tot volle tevreden van Ingrid!
Marianne, als ervaringsdeskundige, vond het zelf ook erg prettig en heeft gelijk aangegeven vanuit het Lotgenotencontact van de Hoornvlies Patiënten Vereniging beschikbaar te zijn voor vragen die leven bij mensen met het herpesvirus in het hoornvlies en in dit verlengde hoornvliestransplantaties.
Dat zijn mooie berichten en uiteraard hebben we haar naam genoteerd op de 'Ervaringsdeskundigenlijst'.
Ingrid Heek
10-04-2024
Het was inderdaad een heel prettig gesprek met Marianne. Ik heb veel informatie gekregen en antwoorden op vragen. 16 april heb ik een afspraak in het UMCG om mijn beslissing voor een transplantatie te gaan bij de arts aan te geven. Ik ben benieuwd hoe het traject er uit gaat zien. 😊
Kirsten
28-10-2024
Hoi. Ik heb een vraag: Herpes in het oog, is dat een variant naast het ICE-syndroom? Of is het hetzelfde?
Ik heb nl. sinds 2011 het ICE- syndroom in mijn linkeroog.Dit heeft ook een 'herpes'-achtergrond, denkt men. Ik herken ook jullie klachten. Met name nu een troebele cornea: geen beeld, enkel vage lichtinval nog. Ook de situatie dat de arts een transplantatie in combinatie met het virus niet aanmoedigt, zelfs een eviscerate heeft voorgesteld. Ik zit nu in dat traject.. Maar als ik het zo lees, zou er nog wél hoop zijn! Heel graag zou ik horen hoe het nu met je gaat, Ingrid. En ik zou ook heel graag in contact komen met bovenstaande mensen (Ingrid, Yolanda en dus Marianne).
Vriendelijke groetjes,Kirsten
Ingrid Heek
28-10-2024
Hoi Kirsten,
Het gaat goed met mij. 1 juli heb ik een hoornvlies transplantatie gehad. Ik heb vanaf dag 1 behoorlijk meer zicht dan voor de operatie. Wel is het natraject erg intensief, maar vooralsnog het zeker waard.
Als je mailtje naar de communitymanager, dan kan hij vast wel zorgen dat we met elkaar in contact kunnen komen.
Groet, Ingrid
Er komt zodadelijk naar jullie beiden een mail met jullie adressen. Vanuit de community stellen we het op prijs als door jullie onderlinge gesprekken/mailverkeer nog informatieve zaken aan de orde komen die aanvullend zijn binnen dit platform ... kunnen jullie dat dan delen hier? Wordt op prijs gesteld. De Hoornvlieswijzer wordt daardoor nog meer een kennisplatform voor mensen met een aandoening aan het hoornvlies.
Succes met jullie kennismaking.
9 reacties
Schrijf een reactie