Als “ervaringsdeskundige” op het gebied van Herpes in het hoornvlies heb ik mij enkele jaren geleden laten interviewen voor de video op de Hoornvlieswijzer. Mijn video-fragmenten kun je op de wijzer terugkijken. Eigenlijk heb ik nu zelf goede raad nodig. Ik kom er even niet helemaal uit.
Mijn herpes was eigenlijk al jaren redelijk onder controle met gebruik van virusremmers in tabletvorm ( 2x250mg famciclovir) en als gel ( Virgan 2x)in het oog. Alleen af en toe een opvlamming als er weinig weerstand is. Afgelopen maart ontstond zonder aanleiding binnen een paar uur vanuit een herpes ook een bacteriële infectie met ulcus. Ik ben hiervoor behandeld in het Oogziekenhuis Rotterdam. Tot eind juni slikte ik daarom een verhoogde dosis Famciclovir (2x500mg) en druppelde ik 3 x Virgan en 1x dexamethason. Daarna mocht ik weer terug naar de reguliere dosis 2x 250 mg. In juli en augustus is het goed gegaan. Op 27 augustus kwam ik voor controle en constateerde de arts weer een actieve herpes. Gelijk ben ik op 3x 500mg famciclovir gezet en 5 x per dag smeren met Virgan. Voor het eerst kreeg ik veel last van bijwerkingen, vermoeidheid, erg benauwd en veel jeuk over het hele lichaam. Na 2 weken mocht ik langzaam afbouwen. Afgelopen vrijdag kwam ik weer voor controle in het Oogziekenhuis, wéér een andere arts. Hij constateerde dat de herpes wéér opgevlamd was en dat de medicatie echt omhoog moest. Ik wil niet meer pillen slikken, er lijkt geen alternatief. Hij stelde voor om naar 5x per dag Virgan smeren en daarbij 5x per dag aciclovir zalf te smeren. Ik doe dit nu braaf. Nu heb ik die zalf tussen 25 en 15 jaar geleden ook gebruikt en daar reageerde mijn oog niet goed op, het droogde het hoornvlies uit. Nu zit ik met de volgende drie vragen: zijn er meer mensen die de Famciclovir in hogere dosering niet( meer) verdragen? Weten zij een alternatief? zijn er meer mensen die bij een uitbraak van herpes én Virgan én Zovirax zalf gebruiken? zijn er meer mensen die na een langere, vrij stabiele periode, vanuit het niets een opvlamming hebben en waarbij het erop lijkt dat de preventieve medicatie niet meer goed werkt?
