In het begin zag ik de ernst er niet van in. Tot het moment dat ik bemerkte dat hij een loep nodig had om te kunnen lezen en hij niet meer zelf kon autorijden, daar schrok ik wel heel erg van. Ik besefte wat er daadwerkelijk aan de hand was met mijn vader.’
Aan het woord is Eva, dochter van Martin Damen, die recent te horen heeft gekregen dat zij de hoornvliesaandoening Fuchs endotheel dystrofie heeft, nét als haar vader.
Door Redactie
‘Na zijn eerste transplantatie werd het voor mij realiteit toen hij hulp nodig had met druppelen en het uithalen van zijn contactlenzen.’, vervolgt Eva. ‘Omdat er maar vijf maanden tussen de eerste en de tweede transplantatie zat en mijn vader ook nog te horen kreeg dat hij rekening moest houden met afstoting van het transplantaat, groeide bij mij het besef dat het een serieuze kwestie was.’
Nu Eva recent te horen kreeg dat zij dezelfde hoornvliesaandoening heeft als haar vader, Fuchs endotheel dystrofie, bevindt zij zich in een werkelijkheid waarin zij de hoofdrol vervult. De situatie is voor haar niet helemaal nieuw: ‘Ik was altijd betrokken bij mijn vaders oogproblemen en zag de impact van Fuchs op het dagelijkse leven bij hem, maar dat was altijd wat abstract. En nu zit ik er zelf helemaal in. Het verschil met zijn situatie is dat zijn diagnose van Fuchs op 48-jarige leeftijd werd vastgesteld (ook jong, overigens) en bij mij op mijn 32e.’
Eva gaat verder: ‘We hebben er altijd over gepraat, mijn vader en ik: Fuchs, transplantaties, kans op afstoting en de impact op leven en werk. Hij was daar altijd open over naar ons toe en ik luisterde onbevangen. Tot nu. Met de ervaring van mijn vader in mijn achterhoofd was mijn diagnose erg schrikken - en laat dat nog een understatement zijn. Fuchs komt nu wel heel dichtbij, sterker: ik heb het zelf; ik ben (ook) het lijdend voorwerp geworden.’
‘Met de wetenschap dat Fuchs een erfelijk component in zich kan hebben en als ik vervolgens vooruitdenk en -kijk, doemen allerlei vragen bij mij op: ‘Hoe verloopt de progressie van Fuchs? En als ik kinderen zou krijgen in hoeverre zouden zij ook deze hoornvliesaandoening kunnen erven?’ Het zijn voor mij levensvragen, waarop ik het antwoord voorlopig schuldig moet blijven.’
