Een paar jaar geleden heb ik deze bacterie in mijn oog gehad waardoor ik 70% van mijn zicht verloren heb. Helaas is een operatie niet mogelijk. Maar met een sclera-lens is het allemaal redelijk goedgekomen. Mocht ik je kunnen helpen met mijn ervaringen, laat het mij weten.
Wat had ik zo'n forum graag gehad toen ik hiermee rondliep, want er was weinig informatie over te vinden.
We gaan daar verandering aan brengen, Hanneke. Deze community-module in de Hoornvlieswijzer is pas een tweetal weken 'in de lucht'. Komende maanden gaan we verder met de nodige communicatie naar buiten toe. Er komt onder andere een specifieke brochuren die binnenkort wordt gedrukt en bij alle hoornvliesklinieken is te vinden. Ook de werkgroep Cornea van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap komt deze community-module op de agenda te staan; de corneaspecialisten zijn onze ambassadeurs. Kortom, we zijn druk bezig om de Hoornvlieswijzer en de module verder onder de aandacht te brengen en hopen dat veel mensen die of direct met een hoornvliesaandoening zijn geconfronteerd of indirect ermee te maken hebben (naasten, optometristen, opticiens, maar ook oogartsen) hun ervaringen via dit medium willen delen. Dit met doel om nog meer bekendheid te geven aan hoornvliesziekte gerelateerde zaken.
Erica D
09-01-2025
Hey Hanneke, ik zag je op de filmpjes. Je ogen zien er super goed uit! Wat fijn om te zien. En fijn om je verhaal te horen. Ik heb deze bacterie begin 2022 opgelopen en mijn hoornvlies is zo erg aangetast dat ik niets meer zie. Hoewel de bacterie weg is, heb ik nog erg veel last van mijn oog. Mijn hoornvlies geneest slecht, mijn oog is rood, ik heb er helaas herpes bij (dus ook nog eens erosie) - maar het ergste vind ik de stekende pijn. Al is die lang niet zo erg als toen met pseudomonas. Hoe zit dat bij jou? Is dit bij jou beter geworden met de tijd? Leef je pijnvrij of blijf je ook last houden? En hoe gaat het met je energie inmiddels? Ik hoor het graag. Groetjes, Erica.
Het spijt me dat te lezen Erica. Bij mij is alles prima nu, met een scleralens is het goed te doen. Zicht met lens weer 100%. Ik heb na de beginfase geen pijn gehad. En mijn energie is ook weer aardig op niveau. Ik hoop dat er voor jou ook betere tijden komen! Blijf hulp zoeken he! Beterschap gewenst!
HI Hanneke, I'm new to this forum and would love to introduce myself and hopefully find some support. In February this year when travelling in Rio, I was hit by a particularly severe case of Bacterial Kerititus / Pseudomas. I am now blind out of that eye and still struggling mentally with what I have been going through these past few months.
On a more complicated note that is making me confused and a little anxious at the moment is that I am getting mixed messages from doctors on next steps. Initially i was being treated in the UK (where i am from) - and doctors said I should absolutely recieve a cornea transplant and that it will help. However, I have since moved back to NL - where doctors are telling me I shouldnt get a transplant as I'd most likely reject it and be victim of further complications eg cataracts, glycoma etc.
I have an appointment to start trying scleral lenses next week. However, was also told not to get my hopes up in regards to my vision.
I'd love to talk some of this through with someone who understands the system / things at play. Thank you so much, looking forward to hearing from you!
Hi Safiya, Thanks for your response to Hanneke's post. I don't know if you've seen the video clips with her on the Hoornvlieswijzer. She talks about her experience with pseudonomas: https://hoornvlieswijzer.nl/lotgenoten/selectie/
5 reacties
Schrijf een reactie