** NB: Dit is een uitgebreid verslag van mijn persoonlijke ervaring met de Losartan oogdruppel bij een diep litteken op het hoornvlies na een hoornvlieszweer. Ik beschrijf hierin mijn medische tijdlijn, zichtontwikkeling, de praktische uitdagingen rondom verkrijgbaarheid van de druppel en hoe mijn vooruitzichten in de loop van de behandeling zijn veranderd. Ik deel dit vooral voor mensen die zich in een vergelijkbaar traject bevinden en op zoek zijn naar ervaringen op langere termijn, omdat dit hetgeen is wat ik erg graag had willen vinden in het afgelopen jaar.
---
Hi Angela, Dank je wel voor het openen van dit gesprek. Ik wilde hier al langer posten maar vond het lastig.
Achtergrond
10 maanden geleden heb ik in de Dominicaanse Republiek een hoornvlieszweer opgelopen door een Staphylococcus bacterie (in eerste instantie dacht men Pseudomonas, maar dat bleek niet het geval). Na twee maanden behandeling bleef er een diep litteken achter dat bijna mijn volledige pupil bedekt. De conclusie van de artsen was dat een hoornvliestransplantatie de enige optie zou zijn. De arts gaf echter aan dat we vóórdat we die conclusie definitief zouden trekken, nog één behandeling konden proberen: Losartan oogdruppels.
Start Losartan & zichtontwikkeling
In juni 2025 ben ik gestart met de Losartan-druppel. Ik zit inmiddels in de 8e maand van de behandeling. Bij de start, vlak voor terugkeer naar NL half juni, had ik slechts enkele procenten zicht: alleen licht/donker en vage contrasten.
De ontwikkeling daarna:
*Eind juni (Nederland, eerste controle): ±10% zicht zonder correctie
*Eind augustus (na 3 maanden Losartan): 10–15% zicht
*November (na bijna 6 maanden Losartan): 15–20% zicht zonder correctie
Omdat Losartan off-label is en er nog weinig data over bestaat, vinden artsen het moeilijk om met zekerheid te zeggen of deze verbetering komt door Losartan, door het zelfherstellend vermogen van het lichaam, of door leefstijlaanpassingen die ik heb gedaan (zeer beperkt schermgebruik, aangepast dieet gericht op ooggezondheid, veel rust, regelmatig slaapritme). Persoonlijk voelde het vanaf het begin als een behandeling die ik wilde doorzetten — ook omdat het het enige tastbare was wat ik actief kon doen om heling te ondersteunen.
Verkrijgbaarheid & zoektocht in Nederland
Losartan oogdruppels zijn helaas niet verkrijgbaar in Nederland. Ik heb alle ziekenhuizen gebeld en gemaild en meerdere apotheken benaderd om te onderzoeken of de druppel hier bereid kon worden, zonder succes. Dit werd later ook bevestigd door dr. Haagdorens (OZR), de enige arts in Nederland die ik heb gevonden met ervaring met Losartan. Ook hij probeert al jaren om deze behandeling naar Europa te krijgen. Hij gaf aan positieve resultaten te hebben gezien en raadde aan de behandeling voort te zetten als ik de mogelijkheid was. Gelukkig heb ik vanuit de Dominicaanse Republiek druppels mee kunnen laten nemen, waardoor ik de behandeling in Nederland kon voortzetten.
Terug naar de Dominicaanse Republiek
Aangezien Losartan hier niet verkrijgbaar is, ben ik opnieuw naar de Dominicaanse Republiek gegaan. Voor zover ik heb kunnen achterhalen zijn er slechts twee staten in de VS waar Losartan via een compounding pharmacy verkrijgbaar is, maar dit is zeer kostbaar en het is officieel niet toegestaan om medicatie per post naar Nederland te sturen. Buiten mijn arts hier heb ik geen andere plek gevonden waar ik Losartan kon verkrijgen.
Toevoeging corticosteroïden & recente vooruitgang
Sinds mijn terugkomst (nu bijna twee maanden geleden) heeft de arts corticosteroïden toegevoegd aan de behandeling, een combinatie waarover ik ook positieve resultaten had gelezen in studies. Bij mijn laatste controle gaf mijn arts aan dat er in één maand tijd veel verandering in het litteken heeft plaatsgevonden: het is duidelijk transparanter en dunner geworden. Hij kan nog niets garanderen, maar is hoopvol dat — als we de behandeling nog wat langer voortzetten — het litteken mogelijk gelaserd kan worden. Hij gaf ook aan dat hij sinds mijn casus meer patiënten met Losartan behandelt, omdat de verbetering in mijn geval voor hem interessant en opvallend is.
Waar ik nu sta
Mijn vooruitzichten zijn in de afgelopen maanden verschoven van:
*“alleen een hoornvliestransplantatie als laatste oplossing” naar
*“leven met een hybride/sclerale lens, tenzij de fotofobie me te erg blijft storen” en nu naar
* “mogelijk laseren van het litteken”
Het is een lang, intens en soms frustrerend proces (minimaal een jaar intensief druppelen zonder garanties), en het is absoluut een uitdaging om Losartan te verkrijgen als je in Nederland woont. Maar vanuit mijn ervaring zou ik anderen zeker aanraden om te onderzoeken of deze behandeling een optie kan zijn. Voor mij persoonlijk heeft het het verschil gemaakt tussen me voorbereiden op leven met één oog, en weer hoop krijgen op verbetering in de toekomst.
Afsluitend
Ik heb mijn casus gedeeld met hoornvliesspecialisten in o.a. Nederland, België, Duitsland, de VS, India, Colombia, Cuba, de Dominicaanse Republiek, Roemenië, Turkije en Panama, en ook met verschillende clinical trials. Overal werd hetzelfde gezegd: óf een hoornvliestransplantatie, óf een scleralens — maar geen verdere zichtsverbetering. Twee weken geleden werd voor het eerst uitgesproken dat er mogelijk nog zichtsverbetering te behalen is, en dat heeft me opnieuw motivatie gegeven om door te zetten. Ik hoop dat mijn ervaring jou en anderen op de een of andere manier helpt. Ik ben zelf ook erg benieuwd of er anderen zijn met ervaring met Losartan, of mensen die al uitgebehandeld zijn en iets kunnen delen over hun eindresultaat en of er andere plekken zijn waar Losartan verkrijgbaar is.
Tenslotte ben ik ook erg benieuwd of er meerdere mensen zijn met een litteken op het hoornvlies die blijvende hoofdpijn hebben? Ik heb sinds de start van de infectie veel hoofdpijn en mijn oogartsen in Nederland en de Dominicaanse Republiek zeggen allemaal dat dit a-typisch is en het verder te laten onderzoeken bij een neuroloog. Ik vraag me af of het de moeite waard is om dit verder uit te zoeken, of dat er meerdere mensen zijn die lang hoofdpijn hebben ervaren en het uiteindelijk toch is weggetrokken?
Angela, voel je vrij om me ook persoonlijk te benaderen als je nog meer vragen hebt. Heel veel sterkte in ieder geval, ik kan me voorstellen dat je door een lastige fase heen gaat.
Hartelijke groet, Rowana
Dank voor je verhaal, Rowana. Indien persoonlijk contact gewenst is dan verloopt het eerste contact via de Community manager (CM) omdat we hier geen mailadressen publiceren i.v.m. privacy. De CM zal in eerste instantie als intermediair optreden door de mailadressen onderling te delen.
Hallo Rowena,
Heel erg bedankt voor je uitgebreide reactie op mijn vraag. Nu ik weer wat kan lezen op een beeldscherm kwam ik verschillende studies tegen over Losartan oogdruppels. De onderzoeken klinken veelbelovend en gaven me weer wat hoop op een beter zicht zonder verdere ingrepen. Als ik in de google ai modus zoek geeft deze aan dat het wel off label te krijgen is in Nederland. Nu ik jouw bericht zo lees vrees ik dat dit toch niet het geval gaat zijn. Wel goed om te lezen dat je nu je terug bent gegaan naar de Dominicaanse republiek je de behandeling voort kan zetten. Wat een lange weg heb je al afgelegd, hopelijk zal jouw specialist zijn bevindingen ook breder gaan delen. Tot nu toe heb ik alleen (enkele) patiënten ervaringen gelezen van gebruikers van Losartan in Amerika. Morgen heb ik een afspraak met mijn specialist in het Amphia ziekenhuis dan zal ik het zeker gaan bespreken.
Het lijkt me fijn om in contact te komen met elkaar! Mocht ik op een gegeven moment meer nieuws hebben dan zal ik dat ook hier op het forum laten weten.
3 reacties
Schrijf een reactie