Beste community manager,
Ik ben zoek naar lotgenoten met ervaring met diplopie (dubbelzien met een oog) en dan in combinatie met Fuchs. Dit schijnt vaker voor te komen na een DMEK operatie. Ik heb ook Map-Dot-Fingerprint Dystrofie maar niet icm droge ogen. Misschien is het zinvol om dit onderwerp extra aan te maken; dan kan ik, en anderen, hun ervaringen posten.
Bovenstaande tekst kregen we via mail binnen van Ger de Graaf. Zijn er anderen die zich herkennen in de aandoeningen (en effecten) die Ger beschrijft? De combinatie van de aandoeningen maakt het wel bijzonder. Afhankelijk van de inhoudelike reacties op dit bericht kunnen we besluiten een nieuw onderwerp toe te voegen in de linkerkolom.
dag Ger
Ik herken je ervaring met dubbelzien. Zelf heb ik er nog een wisselend zicht van rond de 30 procent bij (en ben nu formeel slechtziend) en een fotofobie.
Over het dubbelzien zeg ik altijd, dat na mijn eerste Fuchs operatie de maan nooit meer rond is geweest. Dit is deels te herstellen met een aangepaste ver weg bril. Het punt is ik die alleen kan gebruikten als mijn hoofd niet beweeg. Dat is dus alleen bij het kijken op afstand naar een scherm en zonder te veel te bewegen.
De fotofobie ervaar ik buiten en soms binnen. Daarvoor heb ik baat bij een donkere Serengeti zonnebril.
Na 3 operaties vanwege Fuchs heb ik een zicht van rond de 30 procent. In principe zijn de operaties geslaagd. Mijn hoornvlies toont helder en niet onbelangrijk; ik zie. Als je ervaren hebt dat de wereld met 1 oog bestaat uit mist, ben je daar blij mee.
Er is na al deze jaren nog geen verklaring gevonden voor bovenstaande klachten.
mvg Pieta van der Pol
Hoi Pieta,
Dank je voor je reactie. Je hebt het veel moeilijker dan ik, zo te lezen. Ik vind het nog steeds bijzonder dat dit na een DMEK operatie plaatsvind. Binnenkort onderga ik een PTK ( laserbehandeling ) om de buitenzijde van het hoornvlies weer "vlak" te krijgen. Ik ben benieuwd of dat gaat helpen. Ik zal mijn ervaring delen.
Hallo Ger en Pieta,
Ik ben 23-8 geopereerd en zie ook dubbel met mijn geopereerde oog. Ik zou volgende week aan het andere oog geopereerd worden maar durf het niet aan. Ik heb nu een bril met een positief, vergrotend, glas voor het geopereerde oog en een negatief, verkleinend glas voor het andere oog daarmee kan ik in ieder geval auto rijden maar het dubbelzien is niet weg. Hebben jullie het dubbelzien aan beide ogen? De oogarts kon niet zeggen of ik het ook zou krijgen bij de operatie aan het andere oog. Ook was niet bekend wat de prognose zou zijn. Inderdaad geslaagde operatie maar deze uitkomst heeft wel heel veel negatieve impact. Er is ook nauwelijks informatie over te vinden, 1 artikel uit Leiden waarin het genoemd staat maar geen follow up. Fijn dat jullie je verhaal delen! groeten, Christa Aardenburg
Nog aanvullend: de oogarts heeft mij mbv de scans uitgelegd dat door de wijziging van de bolling van het hoornvlies, licht met verschillende brekingshoeken invalt waardoor de dubbel berkdennontstaan. Niet te zeggen hoe en of dit verandert in de loop van de tijd na operatie. Bij mij nu 3 maanden geleden dus zou nog kunnen verbeteren???
In 2013 heeft vanuit Melles Hoornvlieskliniek een onderzoek plaatsgevonden die dit onderwerp raakt: Incidence of irregular astigmatism eligible for contact lens fitting after Descemet membrane endothelial keratoplasty en is gepubliceerd in PubMed.
Een van de uitkomsten betrof: Transient or persistent monocular ghost images or diplopia occurred in 10 of 178 eyes (5.6%), sometimes requiring contact lens fitting.
Dus 5.6% had een soort schaduwbeelden of dubbelzien met het oog, waarvoor contactlensgebruik nodig was voor verbetering van het zien.
Ik heb een Nederlandse samenvatting van het onderzoek kunnen achterhalen.
Diplopie wordt alsvolgt besproken: "In totaal bleek er bij ongeveer 11% van onze eerste 300 DMEK-ogen sprake te zijn van een onvolledig visueel herstel (postoperatieve visus minder dan 20/25 (0.8)) en/of visuele klachten, zoals subtiele monoculaire diplopie, welke gerelateerd waren aan cornea-oppervlakte imperfecties al dan niet vergezeld van (reeds bestaande) anterieure corneale verlittekening.
In de meeste gevallen bleken verschillende soorten contactlenzen (zoals zachte siliconenhydrogel disposables of harde zuurstofdoorlatende- en sclerale lenzen) succesvol in het optimaliseren van het zicht."
Ik hoop met deze berichten wat meer duidelijk is gekregen over de issue van diplopie in relatie tot een DMEK-operatie, en tegelijkertijd ook een mogelijke oplossingsrichting.
6 reacties
Schrijf een reactie