DEZE VRAAG IS VIA HET LOTGENOTENCONTACT BINNENGEKOMEN
Ik heb al meer dan 15 jaar de aandoening SND en daarnaast is er pterygium ontstaan na operatie. Zou het fijn vinden om meer informatie te krijgen over bovenstaande aandoeningen en in contact te komen met lotgenoten. Mochten er nog vragen of opmerkingen zijn, dan hoor ik dat graag.
Binnen ons netwerk hebben we personen met de diagnose Salzmann’s nodulaire degeneratie. We hebben beide personen met elkaar in contact gebracht. Wat betreft de aandoening Pterygium, daar is een verwijzing geplaatst naar het Cornea magazine van het voorjaar ’21 met daarin opgenomen een ervaringsverhaal. Dit magazine is te downloaden via deze site. Ga naar 'Informatiebladen' en aan de rechterkant van deze pagina zie je de Cornea magazines.
Hoi,
Bij mij werd recent de diagnose Salzmann’s nodulaire degeneratie gesteld. Zou graag ervaringen uitwisselen met mensen met dezelde aandoening.
Beste Freek, goed dat je via de Hoornvlieswijzer informatie vraagt. Ik heb een ervaringsdeskundige al geinformeerd of zij wilt reageren. Wordt vervolgd.
Ter verdere informatie ... In het Cornea magazine van najaar '22 staan we stil bij Salzmann noduli, zie https://hoornvlieswijzer.nl/files/magazines/HPV-Magazine-okt-2022-DEF.pdf, vanaf blz. 24.
Hallo Freek,
ik heb wel wat ervaring met SND. Ik sta in het genoemde magazine. Misschien handig als je mn emailadres krijgt via de coomunitymanager ( dus hierbij toestemming mijnerzijds om te geven) dan kun je me mailen met je vragen? Groeten Adri Priessen
Beste Freek, Indien je het voorstel van Adri goed vindt, stuur dan even een mail naar
info@oogvooru.nl. Ik zal zorgen dat jullie in contact komen en dan kunnen we de uitkomst van dat gesprek op de Hoornvlieswijzer publiceren zodat anderen in een vergelijkbare context ook relevante informatie krijgen.
5 reacties
Schrijf een reactie