Onderwerpen

Hoorvliestransplantatie na infectie pseudononasbacterie

Erik Stigter
27-05-2026
Hoi,
Ongeveer 8 maanden terug heb ik een ernstige oogontsteking opgelopen door besmetting met de pseudononasbacterie. In 2 dagen tijd heeft de bacterie grote schade aangericht, waardoor ik nu nog maar zo'n 5% zicht heb.
Volgens de artsen in Nederland is er nog maar één optie mogelijk: een hoorvliestransplantatie in combinatie met scleralens. Vanuit het ziekenhuis zijn ze niet enthousiast vanwege de risisco's en mijn nog relatief jonge leeftijd (begin 30). Tegelijkertijd merk ik dat ik nu sober wordt en minder zin hebt om dingen te ondernemen. Door mijn deels wazige zicht blijf ik graag thuis of ga ik sociale situaties uit de weg. Ik voel met letterlijk niet 'scherp'. 
Ik heb het gevoel naar huis gestuurd te zijn onder het mom van: 'ga zelf maar op onderzoek uit'. Ik vind het een moeilijke keuze en ben daarom benieuwd naar ervaringen van anderen.
Wie wil er met mij over praten?
Groet,
Erik

7 reacties

Schrijf een reactie
Rkt
28-05-2026
Mijn man (45) heeft op zijn denk 25e zijn 1e transplantatie gehad en op zijn 30e zijn andere oog. Dus waarom het op jouw leeftijd niet zou kunnen vraag ik me af. De technieken zijn sinds zijn 1e 2 transplantaties veel veranderd (hij heeft trouwens een andere oogaandoening, die terugkomt, dus is een paar jaar geleden weer getransplanteerd)
Ik herken wel het mijden van drukke situaties met slecht zicht. Hij voelt zich dan niet prettig en is bang tegen mensen aan te lopen of dingen om te stoten. Maar hij kan heel goed kijken naar dingen die nog wel kunnen. Genieten van de kleine dingen.
Sterkte!
Communitymanager
28-05-2026
Hi Erik,
 
Heftige situatie beschrijf je: de diagnose, een (gestold) perspectief en een hulpvraag ineen. Ik ga geen inhoudelijk advies geven, maar in de interviews op de dit platform kun je ervaringsverhalen zien en beluisteren van onder andere Hanneke die ook geconfronteerd is (geweest) met pseudomonas. Zij vertelt op een heldere wijze wat de impact daarvan is op haar leven en ook het gebruik van een scleralens. Jonge mensen komen ook aan het woord die als twintiger een hoornvliestransplantatie hebben ondergaan. Voor mijzelf geldt dat ik begin twintig was toen ik twee algehele transplantaties heb meegemaakt.
 
Je beschrijft dat je zicht 5% is en dat de impact op je sociale leven ingrijpend begint te worden. Dat zijn zaken die je zeer zeker moet bespreken met je corneachirurg tijdens een consult. Het zijn in mijn optiek zwaarwegende zaken om een behandeltraject met een voor jou een acceptabel perspectief af te spreken. Zeker gezien je nog jonge leeftijd.
 
Verder hoop ik dat er meerdere mensen op de Hoornvlieswijzer ervaringen kunnen delen met jou over hoe je het sociaal isolement voor kunt zijn. Het is heel herkenbaar, namelijk en erg impactvol.
Hans Troost
28-05-2026
Hoi Erik, naar om te horen wat jou overkomen is. Ten aanzien van transplantatie kan ik me voorstellen dat ze dit zo lang mogelijk willen uitstellen. Ik kan echter uit ervaring melden dat de kwaliteit van leven wel enorm toeneemt. Heb intussen m'n derde transplantatie achter de rug en blij dat ik die beslissing heb genomen
Else Fase
29-05-2026
Hallo Erik
Heb je de risico's met je arts kunnen bespreken?
5% zicht en zo jong, dat is nogal wat. Juist ook wat betreft je sociale leven. 
Ik heb niet hetzelfde maar wil wel mijn ervaring met je delen.  Ik ben een vrouw van 72 en heb sinds 3 jaar de hoornvlies degeneratie van Fuchs. 
Mijn zicht rechts was uiteindelijk 10%. Aangezien het geleidelijk ging had ik er nog niet zoveel last van, links is nog best goed.  Maar Fuchs zit op allebei en was het tijd voor de operatie.  DMEK en staaroperatie. 
Nu 5 weken geleden.  De eerste 3 dagen na de operatie moet je dan op je rug blijven liggen omdat er een luchtbel achter het hoornvlies geplaatst wordt om te laten hechten aan het deel eigen hoornvlies. 
De week erna zag ik heel weinig. Dat ging geleidelijk beter.Wel is het nog steeds heel vermoeiend omdat beide ogen moeten gaan samenwerken en de hersenen maken ook overuren. Maar ik zie al zoveel meer! 
Ik ben in het oogziekenhuis Rotterdam geopereerd door dr Haagdorens. Niets anders dan lof. 
Misschien is jouw operatie heel anders maar ik hoop dat je wat meer inzicht krijgt in de mogelijkheden en een weloverwogen beslissing kan nemen. Eventueel een second opinie.
Sterkte en lieve groet Else 
 
 
 
Jeroen Mulder, Visser Contactlenzen
01-06-2026
Hoi Erik, Wat heftig om te lezen wat je is overkomen. In zo’n korte tijd zoveel zicht verliezen heeft natuurlijk een enorme impact, niet alleen praktisch maar ook mentaal en sociaal. Wat je beschrijft over je minder scherp voelen, sociale situaties vermijden en minder zin hebben om dingen te ondernemen, klinkt heel begrijpelijk. Vanuit Visser Contactlenzen hebben wij contact met de HPV en denken we graag mee waar dat kan. Ik kan je, als je dat prettig vindt, uitleg geven over scleralenzen: wat ze doen, wanneer ze worden ingezet en wat je in de praktijk ongeveer kunt verwachten. Uiteraard zonder op de stoel van je arts te gaan zitten, maar hopelijk wel om je wat meer houvast te geven in de keuzes die nu voor je liggen. Je mag mij gerust mailen via jmr@vissercontactlenzen.nl. Dan kunnen we kijken of ik je vragen kan beantwoorden of je verder op weg kan helpen. Veel sterkte gewenst. Hartelijke groet,Jeroen MulderOptometrist Visser Contactlenzen
Anton Houweling
01-06-2026
Hallo Erik, Ik kreeg nu 10 jaar geleden de eerste hoornvlies transplantatie, die werd uitgevoerd door dr Wisse in het ,UMCU. Het hoornvlies raakte beschadigd bij een cataract operatie. Daarvoor was er een baerveldt tube geplaatst omdat de oogboldruk, ondanks druppelen nog steeds te hoog zou zijn. Ik kreeg toen een donor hoornvlies en ook een scleralens, die regelmatig gecontroleerd moet worden bij Visser contactlenzen. Omdat de combinatie van lens en tube niet goed werkte moest de tube verwijderd worden en raakte het hoornvlies weer beschadigd. Uiteindelijk heb ik verschillende herstel operaties aan dat oog ondergaan, maar er trad steeds weer afstoting op na verloop van tijd. Uiteindelijk heb ik een soort kunst hoornvlies gekregen, zg Endoart, uitgevoerd door prof.dr. Dickman ook weer in het UMCU. Voorlopig moet ik nog 6* per dag druppelen met dexa druppels tegen de afstoting en heb ik nog goede hoop dat het eens in orde komt, met een goed oog en een getransplanteerd oog mag ik nog steeds auto- en motorrijden en ik hoop dat ik straks op mijn 80 ste weer goedgekeurd wordt voor het rijbewijs. Mijn ervaring is dat er genoeg kundige oogartsen zijn met kennis van hoornvlies transplantatie in ziekenhuizen in Rotterdam, Maastricht en Utrecht, maar ook in de klinieken van Oogzorg xpert Clinics  Maak daar eens een afspraak en vraag advies. Wil je meer weten over mijn ervaring met oogooeraties en/of her gebruik van de scleralens, mag je mij gerust mailen. Veel sterkte gewenst met het nemen van je beslissing hoe hiermee verder te gaan. Met vriendelijke groet  Anton Houweling                                                                                                                      Indien Erik behoefte heeft om met Anton in contact te treden, kan Erik dit via de Communitymanager van de Hoornvlieswijzer kenbaar maken: lotgenotencontact@oogvooru.nl.
Michel
01-06-2026
Wat naar dat je in het dagelijks leven zoveel beperkingen ervaart. Denk dat ik jou kan adviseren op basis van mijn opgebouwde ervaring gerelateerd aan de beschreven problematiek.
Mvg Michel Zaal, oogarts Corneacentrum, OMC Zaandam

Reageren kan alleen als deelnemer

Ben je al deelnemer? Dan kun je direct inloggen.

Word deelnemer