Ik zou wel wat meer willen weten over het ICE-Syndroom. Kan je het verloop van deze ziekte afremmen door een dieet? Kan je gewoon door blijven werken,of moet je zoveel mogelijk stress vermijden? Hoeveel mensen hebben het in Nederland? Hartelijk bedankt, Ivonne ten Heuw-Schoon
Goedemorgen Ivonne, een dieet voor het afremmen bestaat niet. In mijn geval was een hoornvliestransplantatie de enige optie. Via het vroegere lotgenoten contact weet ik dat er nog een mevrouw ICE heeft. Komt zeer weinig voor. lees anders mijn blog: guusklijmij.blogspot.com
Dank voor je vraag, Ivonne. Mede hierdoor hebben we ICE Syndroom toegevoegd aan 'Onderwerpen' en een duiding aan gegeven. De Hoornvlieswijzer blijft daardoor in ontwikkeling en dat is goed. Stress en ogen gaan hand in hand als het ware. Dus hoe minder stress je hebt, hoe rustiger de ogen over het algemeen. Het ICE syndroom is best een issue en een 'technisch mankement'. Daarnaast komt het niet vaak voor. Gelukkig is het wel bekend binnen de oogheelkunde en binnen het deelsegment cornea. Hoeveel mensen in Nederland zijn gediagnosticeerd met ICE .... dat weten we niet. Zo expliciet worden de cijfers niet bijgehouden. Binnen ons 'Ervaringsdeskundigen-bestand' hebben we geen dergelijke expertise direct voor handen, maar in het verleden hebben wel contact gehad met een partner van een ICE Syndroom-patiënt. We zullen deze persoon benaderen en we zullen je laten weten of er sprake is van een 'match'.
En die match was er. Gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden, tot ieders tevredenheid.
Via de HPV heb ik een andere ervaringsdeskundige kunnen spreken met het ICE syndroom. We hebben onze persoonlijke ervaringen gedeeld en dat was waardevol. De ziekte verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, dus het behandeltraject is dan ook niet altijd hetzelfde. Tijdens het gesprek bleek dat we ook dezelfde vragen hebben. Bijvoorbeeld: "Wat kan je zelf doen om het proces zo langzaam mogelijk te laten verlopen" Samen met de oogarts wordt hier weinig over gesproken. We denken dat stress wel iets is waar we op moeten letten. Voeding zou ook van invloed kunnen zijn. Ik ben ook begonnen met het lezen van een blog van een ervaringsdeskundige. Omdat de ziekte progressief is, kan mij nog heel wat te wachten staan en dus is het goed dat ik mij er vanaf nu in ga verdiepen.
Mina
14-06-2024
Hi Ivonne, bij mij is 6 jaar geleden ice syndroom geconstateerd en ook ik deel je vragen. Ik heb zelf een sterk vermoeden dat levensstijl zeker van invloed is op het verloop. Stress van werk maar bijvoorbeeld ook van leefomstandigheden (zonlicht, temperatuur, luchtvochtigheid) hebben bij mij merkbare impact op mijn oog.
Overigens zijn er hypothese (geen wetenschappelijk bewijs) dat ICE een gevolg kan zijn van het Herpes simplex virus (HSV). Daarbij zijn provocerende factoren voor terugkeer verschijnselen oa: verminderde afweer, zonlicht (UV-licht), stress, menstruatie en weefselschade (ongeval). Maar goed die relatie is volgens mij nooit bewezen. Ik probeer wel dieet adviezen rondom voorkomen laaggradige ontstekingen op te volgen. Onder het motto "baat het niet, dan schaadt het niet": mindere suiker inname, veel vis (omega-3 vetten), kurkuma (supplementen) en stressreducerende activiteiten (yoga). Overigens heb ik ervoor gekozen om gewoon door te gaan met werk.
Benieuwd of er andere ideeen zijn over dieet/leefstijl aanpassingen. Ik kom ook graag in contact, ook met andere met deze afwijking of experts die meer feitelijke kennis hebben hierover. Zou je een link naar de blog waar je het over hebt kunnen delen?
Ik vermoed dat Ivonne deze blog bedoelt: guusklijmij.blogspot.com.
Dank je wel Mina voor je reactie. Ik ben ook benieuwd of jij medicijnen voorgeschreven hebt gekregen en of ze werken. Ik heb 4 soorten druppels voorgeschreven gekregen en ze helpen niet. Misschien is dit niet de plaats om dit soort dingen te bespreken. Ik zou ook wel eens met je willen bellen of je willen ontmoeten. Via de communitymanager is dit misschien wel te regelen. Hoe sta jij daar tegenover?
Mina
03-07-2024
Sta ik zeker voor open. Heel graag!
Stuur svp een mail naar
info@oogvooru.nl met vermelding ICE Syndroom/Ivonne en Hoornvlieswijzer. We zorgen dat jullie met elkaar in contact kunnen komen.
Inmiddels hebben Ivonne en Mina de nodige contactgegevens van elkaar. Succes beiden!
Kirsten
27-10-2024
Goedenavond,
Ook ik heb het ICE syndroom in mijn linker-oog, zeker al 13 jaar en daarvoor sluimerend. Ik ben nu 55 jaar.
In het kort:
Hoge oogdruk gehad (60), vele trabecs, Ahmed-inplant, Baerveldt-inplant, natuurlijk alle oogdruppels gehad (idd meerder soorten per dag), ontdekt dat ik allergisch ben voor conserveringsmiddelen in oogdruppels (gezicht werd helemaal rood&warm aan 1 kant.. weer eens wat anders), vele keren gelaserd, injecties in oog, nieuwe lens, etc.
Oogdruk (secondaire glaucoma) nog steeds te hoog na 10 jaar: heeft men de helft van de openingen binnenin mijn oog, waar het oogvocht binnenkomt om druk te "regelen", dichtgelaserd en kreeg ik eindelijk een "normale" stabiele druk.
Ik blij.
Maarr... toen begon mijn zicht af te nemen, was er een vlies aan binnenkant cornea ontstaan: dit heeft men weggelaserd, kwam weer terug, daarna weggeknipt, kwam weer terug en nu is mijn oog "opgegeven".
Ik heb binnenkort een gesprek over een evisceratie.
(omdat ik erg discomfort heb van mijn foute oog: oa. door de 2 inplanten staat mijn oog anders, heb ik erg dubbelvision. Ik zie niets meer, maar heb wel lichtinval (soort condens op badkamerraam-effect), wat niet op de juiste wijze binnenkomt/niet matcht met mijn goede oog, dus ben daar (denk ik) erg draaierig en misselijk van. Heb "dichtgeplakte" brillen en dichte contactlensen geprobeerd. Met ooglapje heb ik pas echt rust)
Ik ga nog wel vragen waarom een hoornvliestransplantatie niet nog een laatste optie is.
Komt het ICE ook dan weer net zo hard terug?
Is er voor de rest echt niets te doen aan het ICE/cornea-probleem??? (want het liefste wil ik natuurlijk nog niet de evisceratie, want als hij er uit is, is het echt definitief en wil ik achteraf geen spijt hebben en er alles aan gedaan hebben om een oplossing te vinden.)
Het lijkt me mooi om met Ivonne (mss heb ik nog wel info wat betreft medicijnen) en Mina in contact te komen, of via deze site, zodat meer mensen van onze "ellende" kunnen leren. Dan heeft dit alles toch nog enige zin gehad. Ervaringsdeskundigen. :)
(Ik vond het nl. ook een verademing/feest der herkenning om de blog van Guus te lezen. (waarschijnlijk was ik die "mevrouw", want volgens mij had ik gereageerd op je blog?)).
Krijgen deze 3 mensen een berichtje dat er een reactie was op hun schrijven?
Iedergeval,
fijn om lotgenoten te "ontmoeten". :)
Lieve groetjes,
Kirsten
Dank je wel voor je bericht, Kirsten. Als het goed is, zal de genoemde personen jouw bericht lezen. De uitnodiging om te reageren staat natuurlijk.
Deze wijzer kan nog meer haar waarde laten blijken door inhoudelijk te reageren. Hierdoor maken we als het ware een kennisplatform voor hoornvliesziekten die niet allemaal even bekend is. Daarbij komt dat de corneaspecialisten op afstand ook meekijken en de Hoornvlieswijzer ook bij hun patienten onder de aandacht brengen.
Semra
01-11-2024
Goedenavond,
Ik heb bijna 3 jaar ICE syndroom met druppelen is mijn oogdruk niet laag te krijgen. Vorige week te horen gekregen dat ik geopereerd moet worden maar ik zit hier zo tegen op.
Ik zou heel graag lotgenoten willen ontmoeten.
groetjes Sem
Dag, mijn naam is Karen, 48 jaar. Ik ben sinds enkele jaren ICE-patiënt. Ik heb inmiddels vele operaties ondergaan, waaronder een Baerveldt en een partiële hoornvliestransplantatie (4 jaar geleden). Dit donor hoornvlies is inmiddels helemaal afgestoten. De Baerveldt doet wel goed zijn werk. Zicht links is 0,03%. De aandoening zit bij mij in beide ogen, wat ook weer zeldzaam is, heb ik begrepen (meestal blijft deze aandoening in 1 oog). Zicht rechts is vooralsnog goed, met minimale ontwikkeling van de aandoening. Ik ben nu in gesprek over weer een transplantatie. Graag kom ik in contact met 'lotgenoten'.
Dag Karen, wij hebben op dit moment een lotgenoten groepje van 3 vrouwen. Afgelopen september hebben we elkaar voor het eerst ontmoet. We willen onze groep graag groter maken om ervaringen te delen en als het mogelijk is elkaar te helpen. Als je contact wilt kunnen kan je dat aangeven en kunnen we dit via de communitiemanager regelen. Hartelijke groeten,
Ivonne
Dag Ivonne, dank voor je reactie. Ik zou graag bij jullie groepje aanhaken. Ik heb er inmiddels een mail over verstuurd.
Semra en Karen, ik zal Ivonne een mail sturen met jullie adressen voor verdere onderlinge contact. Mooi, dat we dit zo kunnen regelen.
Semra
12-11-2024
Dankjewel! Ik heb net gehoord dat ik volgende week geopereerd moet worden. Ze gaan dan Baerveldt en staar operatie doen. Heeft iemand hier ervaring mee?
16 reacties
Schrijf een reactie