Ik zou wel wat meer willen weten over het ICE-Syndroom. Kan je het verloop van deze ziekte afremmen door een dieet? Kan je gewoon door blijven werken,of moet je zoveel mogelijk stress vermijden? Hoeveel mensen hebben het in Nederland? Hartelijk bedankt, Ivonne ten Heuw-Schoon
Goedemorgen Ivonne, een dieet voor het afremmen bestaat niet. In mijn geval was een hoornvliestransplantatie de enige optie. Via het vroegere lotgenoten contact weet ik dat er nog een mevrouw ICE heeft. Komt zeer weinig voor. lees anders mijn blog: guusklijmij.blogspot.com
Dank voor je vraag, Ivonne. Mede hierdoor hebben we ICE Syndroom toegevoegd aan 'Onderwerpen' en een duiding aan gegeven. De Hoornvlieswijzer blijft daardoor in ontwikkeling en dat is goed. Stress en ogen gaan hand in hand als het ware. Dus hoe minder stress je hebt, hoe rustiger de ogen over het algemeen. Het ICE syndroom is best een issue en een 'technisch mankement'. Daarnaast komt het niet vaak voor. Gelukkig is het wel bekend binnen de oogheelkunde en binnen het deelsegment cornea. Hoeveel mensen in Nederland zijn gediagnosticeerd met ICE .... dat weten we niet. Zo expliciet worden de cijfers niet bijgehouden. Binnen ons 'Ervaringsdeskundigen-bestand' hebben we geen dergelijke expertise direct voor handen, maar in het verleden hebben wel contact gehad met een partner van een ICE Syndroom-patiënt. We zullen deze persoon benaderen en we zullen je laten weten of er sprake is van een 'match'.
En die match was er. Gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden, tot ieders tevredenheid.
Via de HPV heb ik een andere ervaringsdeskundige kunnen spreken met het ICE syndroom. We hebben onze persoonlijke ervaringen gedeeld en dat was waardevol. De ziekte verloopt niet bij iedereen op dezelfde manier, dus het behandeltraject is dan ook niet altijd hetzelfde. Tijdens het gesprek bleek dat we ook dezelfde vragen hebben. Bijvoorbeeld: "Wat kan je zelf doen om het proces zo langzaam mogelijk te laten verlopen" Samen met de oogarts wordt hier weinig over gesproken. We denken dat stress wel iets is waar we op moeten letten. Voeding zou ook van invloed kunnen zijn. Ik ben ook begonnen met het lezen van een blog van een ervaringsdeskundige. Omdat de ziekte progressief is, kan mij nog heel wat te wachten staan en dus is het goed dat ik mij er vanaf nu in ga verdiepen.
3 reacties
Schrijf een reactie