Zijn broers Bart (30) en Gijs (27) Ruijter hebben net als zijn moeder Monique de Roon (53) keratoconus, een progressieve oogziekte. Oh, en hij (Martijn, 24) heeft het ook. Een inkijkje in hun verhaal, met een hoofdrol voor Gijs.
 
Door Martijn Ruijter
 
Iemand moet de eerste zijn
Een gerenommeerd misdaadjournalist zei ooit: “Als iets één keer gebeurt, is dat een incident. Als iets twee keer in korte tijd plaatsvindt, is dat heel toevallig. Als het drie keer gebeurt, is er sprake van een patroon. En als een vierde geval vrijwel identiek is, dan is dat ronduit verdacht.” Dit vat het keratoconus-verhaal van ons gezin goed samen; een verhaal dat begint bij mijn middelste broer, Gijs.
Keratoconus is een van de problemen waar Gijs in zijn jeugd tegenaan loopt. In groep 8 krijgt hij steeds vaker te maken met hevige hoofdpijn. “Bij de dokter werd niet direct gedacht aan een oogprobleem, voornamelijk omdat er geen klachten leken te zijn van verminderd zicht. Oorzaak werd gezocht in de locatie van het klaslokaal, dat op het zuiden lag”, legt Gijs uit. Monique: “We zijn stad en land afgegaan om te ontdekken waar zijn hoofdpijn vandaan kwam. Opticiens, psychologen en zelfs een fysiotherapeut.”
 
Na een paar jaar sukkelen belandt Gijs via een optometrist bij een lokale oogarts. “Die zag direct dat ik keratoconus heb”, verklaart Gijs. Jarenlang zoek je naar een oorzaak van de hoofdpijn en een lokale oogarts stelt binnen enkele minuten een diagnose. Maar ook een second opinion in het oogziekenhuis wijst uit dat Gijs keratoconus heeft. Hij krijgt harde lenzen voorgeschreven, alleen deze zitten niet lekker en de dan puberende Gijs heeft moeite deze te dragen. Beter gezegd: hij draagt ze vrijwel niet.
 
Nummer twee volgt snel
Het keratoconus-verhaal krijgt een vervolg wanneer oudste broer Bart richting het einde van zijn middelbare schoolcarrière gaat. “Ik merkte tijdens de lessen dat ik achterin de klas dingen minder goed kon lezen dan de mensen naast wie ik zat. Daarom ben ik naar de opticien gegaan voor een controle en hij had het vermoeden dat er sprake was van keratoconus”, aldus Bart. Gijs staat op dat moment al onder behandeling bij het Oogziekenhuis Rotterdam, waar hij de harde lenzen heeft ingewisseld voor hybride lenzen. Deze hebben een vergelijkbaar effect als harde lenzen, maar het comfort van zachte. Bart waagt zich ook aan hybride lenzen.
 
Drie-op-een-rij
Een oogarts vertelt Bart dat er geen enkele erfelijke basis is voor keratoconus, maar twee kinderen binnen één gezin vinden mijn ouders toch bijzonder. Na Barts diagnose besluiten mijn ouders daarom ook mij te laten onderzoeken, ook al ondervind ik op dat moment nog geen enkele last van slechter zicht of andere klachten. Je raadt het al: drie-op-een-rij.
 
Gelukkig voor mij bevindt de keratoconus zich bij mij nog in een beginstadium. Echter, waar bij Bart de oogziekte stabiel is, blijkt deze bij Gijs en mij progressief. Dit betekent dat ons hoornvlies dunner en dunner wordt, met alle risico’s van dien. Daarnaast zullen we steeds minder goed gaan zien als de keratoconus niet wordt behandeld. Uiteindelijk ondergaan Gijs en ik een crosslinking-behandeling, met als doel het hoornvlies te verstevigen en daarmee de keratoconus te stabiliseren. Gijs heeft flink last van deze ingrepen. “Bij de behandeling van mijn tweede oog werkte de verdoving niet. Ik heb dus alles gevoeld. Vervolgens kon ik dagenlang alleen pikdonkere ruimtes verdragen”, licht hij toe. Na de eerste behandeling kon ikzelf zonder problemen de halve finale van het WK 2014 kijken, maar ook bij mij viel het herstel na de tweede ingreep tegen en bleven dagenlang de gordijnen hermetisch gesloten in huis.
 
En toen waren er vier
Zowel Bart, Gijs als ik komen in de jaren die volgen periodiek in het oogziekenhuis voor controle. Tijdens één van onze controles besluit mijn moeder zich ook eens te laten controleren op keratoconus. Monique: ”En ook ik bleek de oogziekte te hebben. Op dat moment waren er al meer aanwijzingen dat keratoconus erfelijk is, iets waar wij inmiddels al van overtuigd waren.” Behandelen was niet nodig voor Monique, daar keratoconus in de regel op natuurlijke wijze stabiliseert naarmate mensen ouder worden. Ze was dus ‘te oud’ om behandeld te worden.
 
Onzichtbare handicap
Al met al komen drie van ons vieren er redelijk goed van af. Mijn moeder Monique hoeft niet behandeld te worden en heeft verder weinig last van de keratoconus. Bart draagt harde lenzen en komt hooguit dezelfde kwaaltjes tegen als anderen met lenzen. En ik merk absoluut dat ik iets minder goed zie – onlangs kwam uit een oogmeting dat ik zestig procent zie met rechts en negentig met links – maar wegens de mildheid van de keratoconus zou dat bij mij gecorrigeerd kunnen worden met een bril. Ik draag op dit moment ook geen lenzen. 
 
Gijs is door de jaren heen helaas het hardst getroffen door keratoconus. “Met mijn linkeroog zie ik nog dertig procent; met mijn rechteroog zeventig”, begint hij. De hybridelens is ingeruild voor een scleralens. “Maar helaas reageert mijn rechteroog slecht op alle lenzen die ik draag, dus tegenwoordig draag ik alleen een lens in mijn linkeroog.”
 
Gijs’ probleem is dat hij zonder lenzen absoluut niet genoeg ziet. Bovendien is het constant scherpstellen erg vermoeiend. Het advies van de oogartsen is echter de lens niet te lang in te houden. “Wanneer ga ik dan sporten? Naar een feestje? Wanneer maak ik mijn schoolopdrachten als ik veertig uur werk? Als ik geen lens draag en ook maar iets probeer te zien, krijg ik enorme hoofdpijn, voornamelijk rondom mijn linkeroog, waarin ik normaliter dus wel een lens draag. Oftewel: ik ‘moet’ eigenlijk mijn lens te lang dragen om een normaal leven te leiden, maar dat zorgt er voor dat ik de volgende ochtend met een rood oog en hoofdpijn wakker word.” Gijs spreekt over zijn hoornvliesaandoening als een handicap die mensen van de buitenkant niet zien en waarvoor na zeventien jaar onderzoeken en behandelen nog geen passende oplossing is gevonden.
 
De kunst van relativeren
Klagen tegen anderen over zijn keratoconus-problemen zal Gijs daarentegen nooit doen. Het is een vorm van relativisme die hij door zijn jeugd heen heeft ontwikkeld. “Er zijn ergere dingen op de wereld dan een beetje minder zicht hebben. Al is de situatie niet optimaal: ik kan werken, koken, autorijden, gamen, tennissen en eigenlijk alle dingen doen die een ander ook kan.” Hij hoopt dat er in de toekomst meer mogelijkheden komen om zijn zicht te verbeteren. We houden het als gezin met een (iets minder) scherp oog goed in de gaten.