Hoi,
Ik ben erg benieuwd of er op dit forum mensen zijn met Salzmann Nodulaire Degeneratie die lenzen dragen vanwege slecht zicht door - of + sterkte en/of cilinder? Mijn oogarts heeft aangegeven dat lenzen geen nadelig effect hebben op de ontwikkeling van SND, maar omdat er zo weinig bekend is over deze oogziekte en lenzen toch op je oog zitten, ben ik opzoek naar ervaringsverhalen.
Daarnaast gaat SND ook vaak samen met droge ogen/zandkorrel gevoel. Heeft iemand het idee dat dit verergerde bij het dragen van lenzen t.o.v. een bril?
Hopelijk kan iemand me helpen. Alvast bedankt voor de reactie.
Mvg, Ilse
Beste Ilse,
Vanuit de vereniging zijn we onderhanden om ervaringsverhalen te vinden over SND, temeer dat het een zeldzame aandoening is, is verloopt het vinden van verhalen best moeizaam. We kunnen vragen aan een van onze wetenschappelijke adviseurs in hoeverre hij een antwoord heeft of een verwijzing naar een ervaringsdeskundige. Wordt vervolgd.
Beste communitymanager,
Ik was daar inderdaad al bang voor, maar dacht wie weet. Ik wacht je reactie af. Bedankt alvast voor de moeite!
Mvg, Ilse
Hier een korte reactie van een van onze wetenschappelijke adviseurs. “Helaas is er niet zoveel over te vinden. Maar gebruik van contactlenzen wordt veel gebruikt ná behandeling van allerlei dystrofieën. Zowel als verbandlens alsook om beter te zien. Dus ik denk dat het, mits gecontroleerd, niet bezwaarlijk is. Maar een goede wetenschappelijke onderbouwing op grond van de literatuur kan ik niet meteen geven.”
We houden het wel in de gaten. Als we in ons netwerk meer te weten komen over deze aandoening, gekoppeld aan ervaringsdeskundigheid (lees patiënten), dan gaan we hiermee verder aan de gang om aan een goed dossier te werken.
Bedankt voor de super snelle reactie. Hier kan ik zeker wat mee. En ik volg graag bij het toekomstig tot stand komen van een dossier. Mocht ik hier als patiënt iets in kunnen betekenen, dan hoor ik het graag.
Hier wat info over mij. Ik ben 34 jaar en heb 2 jaar geleden de diagnose Salzmann gekregen. Dit is per toeval ontdekt tijdens een oogmeting door een optometrist. Op dit moment heb ik weinig klachten, omdat de plekjes aan de rand zitten en sta ik onder jaarlijkse controle bij de oogarts. Enige klachten die ik heb zijn: last van fel (zon)licht (m.n. wanneer dit van de zijkant komt) en soms droge ogen.
Nogmaals bedankt voor jullie reactie!
Mooi te lezen. We zullen binnenkort een mail naar je sturen.
Penelope
30-09-2024
Hoi Ilse, ik heb vorige week de diagnose gekregen. Mijn oogarts stelde dat ik kan kiezen tussen opereren of (proberen) met lenzen. Zij heeft het over speciale lenzen en noemde de naam van het bedrijf dat die levert. Ik denk dat ik de naam niet moet noemen op het forum.
Succes!
Hallo Penelope, bedankt voor je bericht. Vervelend om te horen. Zeker omdat je al klachten hebt. Toevallig heb ik vandaag contact gehad met het ziekenhuis om nog even helder te krijgen waar ik op moet letten bij het laten aanmeten van de lenzen. De optometrist in het ziekenhuis heeft me geadviseerd contact op te nemen met een lenzenspecialist in Nijmegen, omdat zij me hierover het beste kunnen adviseren. Is het een idee om elkaar hier op de hoogte te houden over wat ons geadviseerd wordt? Wie weet hebben we iets aan de informatie die de ander krijgt? Laat maar weten!
Nog een kleine aanvulling voor mij zouden de lenzen voor een plus sterkte en cilinder zijn, dus niet voor de Salzmann, maar wie weet hebben we toch iets aan elkaars informatie.
Penelope
18-10-2024
Hoi Ilse,
Ik ga voor de operatie, want ik heb al zo lang last, misschien wel meer dan 20 jaar (ik ben nu 64). Ik heb steeds meer hobbeltjes gekregen, en nu komt het ook voor de pupil.
De hoornvliesspecialist zegt dat ze het makkelijk weg kunnen schrappen. Normaal ben je in een kwartiertje klaar, bij mij misschien een half uur. Had ik dat eerder geweten, dan had ik het vast eerder gedaan. Ook al zie ik op tegen de operatie.
Beste Penelope, Is het mogelijk dat je na de operatie een korte schetst geeft hoe het is verlopen en welk effect de operatie heeft? We willen in het Cornea magazine van najaar '25 uitgebreid stilstaan bij SND en deze aandoening meer bekendheid geven.
9 reacties
Schrijf een reactie