Thea Berg
06-10-2025
Goedemiddag.
Ik weet sinds augustus 2025 dat ik map dot fingerprint dystrofie hebt in 1 oog, waarschijnlijk door een trauma maar weet niet wanneer dit gebeurd zou moeten zijn. Ik gebruik nu kunsttranen en oogzalf. Toch nog zeker 1 keer in de 14 dagen hevige stekende pijn in de nacht in mijn oog, erosie. De dag daarna is mijn zicht verslechterd, ik zie minder/ wazig en zie dubbel met 1 oog. Herkennen mensen dit? En wat doen ze eraan? Gaat dit ooit nog herstellen?
Hi Thea, we hebben de aandoening Map-dot-fingerprint dystrofie (MDFD) best aardig gedocumenteerd door de jaren heen. Kijk bijvoorbeeld eens op https://hoornvlieswijzer.nl/files/magazines/2018-09-HPV-Magazine-sept-2018.pdf of het verhaal van Marieke en haar dochter in het magazine van voorjaar '24. Maar ook de verhalen over MDFD in relatie tot erfelijkheid.
Op dit platform zijn best wat mensen die jouw situatie herkennen. Ik hoop dat men reageert. We hebben ook de mogelijkheid dat we je in contact kunnen brengen met ervaringsdeskundigen of noem het lotgenoten (maar dat vind ik weer zo'n woord die wat 'slachtofferig' oogt).
Thea Berg
06-10-2025
Hallo, Bedankt voor je reactie.
Ik ga zeker kijken in de magazine. En ik vind het zeker fijn om in contact te komen met mensen die in "het zelfde schuitje zitten".
Groetjes thea
Jeannet
07-10-2025
Goedemorgen, Ik heb voor deze klachten een ptk behandeling gehad. Dit heeft mij tot nu toe heel erg geholpen. Het is nu ruim 1.5 jaar geleden. Je kunt mijn vragen en de reacties erop lezen bij ptk behandeling van maart 2024. Sterkte! Groet Jeannet
Hoi,
Ik heb sinds 2 jaar vooral rechts erosie in mijn re oog.
Ruim 1 jaar heb ik nu mini scleralenzen. Daardoor heb ik veel minder pijn.
En zie ik gelukkig weer beter.
Ik gebruik ook autologische serum oogdruppels.
Ik heb extreem droge ogen.
Veel succes.
Thea Berg
07-10-2025
Jean en Kristine, Bedankt voor jullie reacties. Dit helpt mij zeker, want deze aandoening is nieuw voor mij. Had er nog nooit van gehoord. Ik neem jullie opties zeker mee naar mijn volgende bezoek aan de oogarts.
Vr groet thea
Tineke
07-10-2025
Goedemiddag Thea,
Ik heb al vele jaren mdf aan mijn rechteroog en heb al een paar jaar geleden lasek behandeling gehad dit is een soort laseren maar dat heeft mij niet geholpen, toen heb ik een scleralens gekregen en heb die nu plm. 5 jaar afgelopen jaar kreeg ik ook mdf in mijn linkeroog en kreeg toen 2 nieuwe scleralensen waar ik op dat moment de hele wereld weer kon zien, alleen lezen ging beslist niet heb toen lezen erbij ingekregen wist niet dat dat ook kon, lezen gaat nu tamelijk goed maar veraf is weer iets minder geworden, moet ik maar mee leren leven denk ik pijn heb ik nu al een paar jaar gelukkig geen last van.
wel zie ik steeds minder de ene keer zie ik beter dan de andere keer, mijn rijbewijs laat ik i.i.g niet meer verlengen
heb wel gehoord dat sommige mensen een hoornvliestransplantatie krijgen maar bij mij wordt dat afgestoten volgens de oogarts.
wel moeilijk hoor om te beslissen wat wel of niet goed voor je is maar er is altijd wel een oplossing te vinden.
veel succes ermee
groetjes Tineke
Thea Berg
07-10-2025
Bedankt voor je reactie Tineke. Wel fijn dat jij baat hebt bij de sclera lenzen. Ik krijg zo in ieder geval duidelijk wat er evt mogelijk is op de lange termijn.
Hi Thea, het is goed te lezen dat er op dit platform gerichte en waardevolle reacties komen op jouw vraag. Dit is precies waarom we vanuit de Hoornvlies Patiënten Vereniging besloten hebben om de Hoornvlieswijzer.nl te maken. Vanaf '22 is deze online en de afgelopen jaren hebben we de wijzer stap voor stap verder uitgebouwd tot wat deze nu is. En ... we gaan verder, de komende jaren. Voor wie dit leest ... suggesties om de Hoornvlieswijzer uit te breiden met goede inhoudelijke onderwerpen ... stuur een mail aan
info@oogvooru.nl. We zullen de informatie verzamelen en nagaan hoe we de Hoornvlieswijzer.nl inhoudelijk kunnen verrijken.
NvR
07-10-2025
Hallo Thea,
Wat vervelend dat je deze aandoening hebt. Ik herken de onzekerheid / onduidelijkheid wat allemaal op je afkomt als je er net mee geconfronteerd wordt. Niet bij mijzelf, maar bij mijn dochter, die inderdaad zoals hier eerder geschreven ook terug te lezen is in een interview in een eerder magazine.Bij mijn dochter heeft het inmiddels een andere naam gekregen de dystrofie, doordat het door een erfelijke belasting komt. Maar het komt op hetzelfde neer als mdfd. Ik denk dat meer mensen met mdfd erfelijk belast zijn zonder het misschien te weten.
Het zicht verslechteren en dubbelzien herken ik niet bij mijn dochter. Zit de erosie dan misschien precies in het zichtveld? Bij mijn dochter bij een erosie is het vooral veel pijn en de ogen niet kunnen openen. Dan is het wachten tot het wel weer gaat. Proberen te voorkomen doen we dagelijks met kunsttranen gedurende de dag en zalf voor de nacht. En de vochtigheid in huis in de gaten houden dat die niet te droog is.Toekomst als ze oud genoeg is voor lenzen evt. screlalenzen. Bij niet erfelijke variant hoor ik inderdaad vaker ptk (laseren).
Hopelijk kun je iets vinden wat je gaat helpen.
Groet, Marieke
Thea Berg
07-10-2025
Goedenavond, Ik ben erg blij met deze site. Het geeft mij houvast en duidelijkheid. Bedankt voor jullie mooie werk!
Groet thea
Thea Berg
07-10-2025
Beste Marieke,
Bedankt voor je reactie. Ik had het verhaal van je dochter gelezen, heftig voor haar, en ook voor jullie als gezin. Ik hoop dat de lenzen haar terzijner tijd gaan helpen. Sterkte voor de toekomst
Groet Thea
Ineke
08-10-2025
Beste Thea, dit beeld herken ik zeker. Is heel naar en vervelend. Ik vond het ook beangstigend. Daarom vind ik het fijn om mijn positieve ervaringen te mailen. Bij mij werd ruim 2 jaar geleden ook MDFD vastgesteld in beide ogen door een goede oogarts van het LUMC. Na verschillende zalfjes en druppeltjes heb ik inmiddels heel veel baat bij een zalf voor 's nachts ( op advies van deze oogarts; een hoornvliesspecialist) Hylo Night. Is zonder recept te krijgen; ik bestel het op internet. Kan je ook via de apotheek bestellen. Deze zalf werkt bij mij heel goed. Ik heb sinds ik deze zalf ' s nachts gebruik geen erosies meer gehad. Overdag gebruik ik afwisselend hylan ( op recept) en hylo comod (zonder recept). Ik heb nl ook erg droge ogen. (Deze druppels werken beide goed.) Daarnaast draag ik sinds 1 jaar medische contactlenzen ( op recept geproduceerde vormstabiele contactlenzen.) Aangemeten (en op aanraden van de oogarts) door Oculenti. De lenzen worden vergoed bij een medische indicatie. Deze lenzen helpen bij mij ook goed.. heb nu veel minder last van droge ogen. De druppels blijf ik, ook met contactlenzen in, overdag gebruiken. Als ik soms weer steken in mijn oog voel, dan gebruik ik de hylo night zalf ook overdag; dan draag ik uiteraard geen contactlenzen. Tot nu gaat het al bijna 2 jaar heel goed. Het kan dus soms wel beter gaan. Ik hoop ook voor jou. Sterkte ermee. Ik hoop dat je iets aan deze info hebt.
Thea Berg
09-10-2025
Beste Ineke, Bedankt voor je reactie. Hier heb ik zeker iets aan, en ga het meenemen naar mijn volgende bezoek aan de Oogarts. Wat fijn dat de lenzen en de oogzalf en druppels bij jou goed werken. Fijn om een positieve ervaring te lezen.
Vr groet Thea
13 reacties
Schrijf een reactie