Hallo allemaal, mijn naam is Nanda, ben een vrouw van bijna 55 en woon in Brabant. Zo'n 8 jaar geleden heb ik aan beide ogen een staar operatie gehad, ik was hier nog heel jong voor, mijn zicht was binnen een half jaar nog maar zo'n 10 procent. Operatie gelukt en draag nu dagelijks een bril. Wel ben ik behandelt aan nastaar door middel van een laser. Een aantal maanden geleden begon ik waziger te zien, ook minder scherp. Of ik nou met bril keek of zonder bril dat maakte niet uit. Ook kreeg ik last van fel licht en zonlicht, mijn ogen begonnen te branden, tranen en jeuken. Na wat omwegen toch contact gezocht met de oogarts die mij 8 jaar geleden geopereerd heeft aan staar. Natuurlijk krijg je niet meteen je eigen oogarts dus eerst een assistent oogarts. Die heeft wat testen gedaan, mijn zicht was terug gelopen naar 58%, voornamelijk rechts had ik last van mijn oog. In mijn vergrootspiegel waar ik mij dagelijks voor op maak zag ik wel een soort waas/sluier in mijn ogen zitten. Deze assistent oogarts heeft mijn oog weer gelaserd en een verwijsbrief gegeven voor medische contact lenzen. Ik ben naar die afspraak gegaan, met een sceralens in mijn rechteroog zou mijn zicht weer naar 100% kunnen gaan. Dus die besteld en zou een aantal weken later klaar zijn. Terug op controle nu wel bij mijn eigen oogarts, die wist meteen wat ik dus wel had: SND, oftewel Salzmann Nodulaire Degeneratie. Het komt heel weinig voor en bij mij was er geen reden waarom ik deze aandoening kreeg, gewoon dikke pech. Bij mijn rechteroog zat de verdikking deels voor mijn pupel waardoor 1/4 zicht weg viel. Op internet is heel weinig te vinden over deze aandoening want je zit best met veel vragen waar niet altijd antwoord op is. Een maand geleden ben ik aan mijn rechteroog geopereerd, die verdikkingen zijn weg gehaald met een mesje. De dag van de operatie heb ik flink last gehad van mijn oog, ik kon het daglicht letterlijk niet verdragen. Maar na 2 dagen was het weer normaal. Ik heb 5 dagen een lensverband in gehad. Vorige week moest ik terug voor controle en helaas begint het al weer terug te komen in mijn rechteroog...flink balen dus. Het zit in beide ogen maar nog niet voor mijn pupil. Zicht recht vooruit is goed maar als je kijkt naar de zijkanten is het net of je in jet water kijkt, zo golvend. Ik heb eind oktober weer een afspraak bij mijn oogarts, dan worden er weer scans gemaakt van beide ogen om te zien of het verder gegroeid is. Tot die tijd moet ik dagelijks wat oogdruppels gebruiken en hopen dat de aandoening daardoor wat wordt geremd. Ik baal echt enorm, ik vind het toch wel heel erg als je wat aan je ogen mankeert. Vooral de onzekerheid nu wat het allemaal gaat doen. Je kunt natuurlijk niet oneindig de bolletjes van je hoornvlies afschrapen. Volgens mijn oogarts kan dat een keer of 3, anders ga je toch richting een hoornvlies transplantatie met je eigen hoornvlies wat best een pittige ingreep is. We wachten af dus en duimen dat het goed afloopt allemaal.

Dank voor het delen van je verhaal over SND, Nanda. Heel waardevol ondanks het feit dat het voor jou een heel vervelende situatie is. SND is inderdaad een hoornvliesaandoening waarover niet 1,2,3 gangbare informatie over is te vinden. Dat is ook de reden dat we in het najaar hierbij stilstaan middels een artikel in het Cornea magazine. Dat en met jouw informatie zorgen we ervoor dat we meer bekendheid gaan geven aan deze aandoening. 

Mocht je meer informatie nodig hebben of patiënten ervaringen laat maar weten hoor.

Hallo Nanda 
Een heel herkenbaar verhaal . Ik ben ook bekend met SND .Jaren  geleden aan allebei de ogen geopereerd.
Wel altijd klachten gehouden ,vooral met licht en droge en geïrriteerde ogen . Omdat de klachten toenamen weerterug gegaan naar het oogziekenhuis .
Nu zitten de verdikkingen aan de buiten kant van m'n ogen ( temporale kant ) en eerst aan de nasale kant van beide ogen waaraan ik ben geopereerd . Wacht op een nieuwe afspraak bij de cornea poli . Waar ik benieuwd naar ben ,is wat voor werk je doet .      Ik werk al jaren in de radiologie  en denk dat het misschien iets met röntgenstralen te maken heeft . 
 
 

Hallo Loes. Bedankt voor je reactie. Ik kan helaas niet meer werken ivm fybromyalgie. Mijn oogarts heeft gezegd dat het niet door fybromyalgie kan komen, niet door medicijn gebruik. Mogelijk erfelijkheid of trauma van het oog maar dat is beide niet het geval bij mij. Het is gewoon dikke pech, er is niet echt een reden waarom ik het heb. Ik heb geen idee of het door röntgen straling kan komen, daar heb ik nooit iets over kunnen vinden. En ik snap je hoor, we willen graag een 'reden' vinden waarom wij dit hebben. Maar ook oogartsen staan een beetje voor een raadsel. De mijne heeft zelfs via Japan op moeten zoeken of het een maand na de operatie weer terug kan zijn, helaas is dat bij een aantal patiënten zo.

Hallo allen hier, 
Mijn naam is Mirjam, nu 49 jaar oud.
Een jaar geleden had ik mijn eerste afspraak bij een oogarts, nadat de optomertist flinke afwijking had gevonden op mijn hoornvlies. Hij dacht aan groeven in mijn hoornvlies, bij het onderzoek in de kliniek werd uiteindelijk SND geconstateerd. Tijdens de afspraken met de oogarts zelf, heb ik mijn medicijn en ziekte geschiedenis gedeeld. Ik ben in 2012 behandeld met chemo en bestraling tegen borstkanker, in 2018 de diganose Hasimoto gekregen, waar ik dagelijks medicatie voor neem. Na deze diganoses merkte ik verschil aan mijn lichaam, met name herstel en littekenweefsel. In 2016 is mijn vader geopereerd aan staar. Deze operatie is mis gegaan en reageerde de pupil van mijn vader niet meer, bleef groot. Lichtinval was ongemakkelijk. Na onderzoek bleek dat de medicatie van mijn vader (prostaat) effect had op zijn oogoperatie.
Ik vond het  belangrijk dat mijn oogarts naar mijn 'geschiedenis' keek, ook omdat er zo weining over deze afwijking te vinden is. Mijn oogarts had hier weining oor naar en zoals ik ook hier in de blogs lees, geven artsen snel aan dat het 'daar' niets mee te maken kan hebben. Erg teleurstellend voor mij, omdat ik het echt spannend hoe mijn herstel zal zijn, de arts reageerde hier ook niet op en gaf aan dat de ingreep wel mee valt, dat laatse geloof ik, alleen het gaat mij om mijn herstel en ook zeker de informatie die bekend mag worden zodat toekomstige patienten iets hebben aan mijn medische geschiedenis. Ik geloof dat wel dat deze arts kundig in deze ingreep is!
Ik lees weining succes verhalen en denk ook dat dat zo is, omdat succes verhalen minder snel gedeeld worden.
Ik heb nog geen ingreep laten doen, want ik zou toch nog een second opinion willen. Een arts die mij ook de risico's kan vertellen, of in iedergeval met mij denkt.
@Communitymanager, ik las ergens dat er in  het najaar van 2025 het Cornea magazine zou gekomen waar NSD in besproken wordt, kan ik deze ergens vinden? 
 
@Loes en @Nanda, hoe is het inmiddels met jullie?
 

Beste Mirjam, 
Het klopt dat we in het Cornea magazine najaar 25 SND als theama hebben gepubliceerd. Je het magazine gewoon lezen en downloaden van de Hoornvlieswijzer. Ga naar "Informatiebladen" in de bovenregel en dan zie je in de rechterkolom alle magazines, waaronder die van najaar 25. Vanaf blz. 21 kun je een aantal artikelen over SND lezen.
 
Een second opinion is het overwegen zeer zeker waard. Probeer hiervoor naar een corneaspecialist te gaan.  In de bovenste regel zie je het kopje 'Behandelcentra" staan. Afhankelijke van je woonplaats kun bij een van de centra een afspraak proberen te maken, doe dat wel in goed overleg met je behandelende arts. 

Hartelijk dank!