Vanuit de Hoornvlies Patiënten Vereniging gaan we de verdieping zoeken; de hoornvliesziekte ICE krijgt aandacht in het Cornea magazine dat medio mei/juni ’25 uitkomt. We zullen voor dat artikel zeer zeker inspiratie halen uit de teksten die bij dit onderwerp op de Hoornvlieswijzer zijn geplaatst.
De aandacht willen we ook concreet maken door interviews te houden en deze op de Hoornvlieswijzer te plaatsen. Er is inmiddels budget vrijgesteld en de productie in gang gezet. We willen de interviews op 1 dag houden in een van de ziekenhuizen die ook hoornvliesspecialisme heeft. Locatie zal naar alle waarschijnlijkheid centraal in Nederland zijn, tenzij veel mensen uit een bepaalde regio komen, dan zoeken we een ziekenhuis in de buurt.
Mensen die gediagnosticeerd zijn met het ICE syndroom, verbaal in goed staat zijn vragen te beantwoorden over het leven en werk met ICE, bereid zijn 2 uur te reserveren (opname per gesprek, per persoon is 1 uur – en met een stukje voorbereiding en afronding terplekke moet je wel 2 uur voor uittrekken).
Waarom doen we dit? ICE is een vrij onbekende hoornvliesaandoening, maar bestaat wel! De ervaringsverhalen van mensen met de diagnose ICE kunnen voor anderen als inspiratie dienen en we laten zien dat je niet de enige bent. Ook dat kan van waarde zijn.
Mocht je je willen opgeven voor dit initiatief (waarbij uiteraard reiskosten vergoed worden en een leuke geste voor je inzet vanzelfsprekend is) stuur dan een mail naar de verenigingsmanager HPV:
michel.versteeg@oogvooru.nl 
1 reactie
Schrijf een reactie