Ik wil je graag in eerste instantie attenderen op www.hoornvlieswijzer.nl. Daar staan ervaringsverhalen, ook over MDFD. Als je binnen de hoornvlieswijzer aangeeft waar je naar op zoek bent, bijv ziektegeschiedenis en je vinkt ook Map-Dot-Fingerprint dystrofie aan, dan krijg je fragmenten te zien van mensen die een stukje van hun ziektegeschiedenis vertellen. Binnen de wijzer heb je op de homepage ook een kopregel met daarin “Trefwoorden”. Als je daar op klikt krijg je een overzicht van A tot Z van topics waarvan er enkele zeer zeker interessant zijn voor je.
Voor nu succes en ik ben ervan overtuigd dat veel vragen zullen worden beantwoord en dat je wellicht gesterkt voelt omdat je herkenning zult ervaren.
Ineke
05-08-2023
Ik heb ongeveer een maand geleden ook de diagnose Map Dot Fingerprint dystrofie aan beide ogen gekregen ( bij het LUMC Leiden). En ik zou het fijn vinden om ervaringen en tips uit te wisselen. Ineke
2 reacties
Schrijf een reactie